““关爱罕见病”救助项目启动 符合条件的患者最高获助五千元”

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南宁云-南宁晚报(记者韦薇通讯员梁伟)昨日表示，广西红十字天使“热爱罕见病”救助项目启动和定点医院挂牌仪式将在广西医科大学第二附属医院举行。 据悉，该项目为广西籍困难家庭的罕见患者提供医疗救助，提出申请，对符合救助条件的患者每人给予3000~5000元的救济金，以减轻患者的家庭负担。

据了解，罕见病是发病率和患病率极低的疾病的总称，患病人数占总人口的0.65‰至1.00‰。 我国是人口大国，单一罕见病患病率较低，但其病种达8000种，随着分子生物学、遗传学等学科的迅速发展和诊断方法的进步，罕见病病种数量仍在增加。 该患者总数庞大，全国约有2000万罕见病患者，罕见病并不“罕见”。 罕见病在新生儿或儿童期首先发病，其临床表现多样，累及血液、心脏、神经、肝脏、骨骼等多个系统和器官，引起智力障碍、器官功能丧失、肢体障碍等多种异常，进而丧失患者的学习、生活、工作能力，

为了增进社会公众对罕见病的关注，加大医疗救助力度，广西红十字基金会和广西医科大学第二附属医院于年5月联合启动了广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目，为广西籍困难家庭罕见病患者提供医疗救助，减轻患者家庭负担

“关爱罕见病”救助项目成立后，得到了社会爱心公司和爱心人士的积极响应和大力支持。 截至目前，共募集捐款50万元，为罕见病救助工作的顺利开展奠定了良好的基础。 罕见患者可向广西红十字基金会提出救助申请，对符合救助条件的患者，每人可获得3000~5000元人民币的救助金。

(作者:韦薇梁伟)